Die 2 Seiten der ARFID (SED)

Die Probleme, die sich mi einer ARFID* (avoidant/restrictive food intake disorder) ergeben, können sich meines Erachtens in zwei Hauptkategorien unterteilen: soziale Probleme und gesundheitliche Probleme.

Für diese zwei Kategorien können sich dann auch ganz andere Lösungsansätze ergeben. Vor allem um die Probleme der Essstörung von anderen Seiten zu lösen, als nur mit der brachialen Methode vielfältiger essen zu wollen. Im Folgenden will ich ein paar erste Ideen dazu festhalten.

Soziale Probleme

Soziale Probleme entstehen dadurch, dass das Verhalten in der Gesellschaft nicht als normal gilt. Mir persönlich sind gesellschaftliche Situationen, in den Essen eine Rolle spielt, oft sehr unangenehm. Ich ziehe mich deshalb oft zurück, um diese zu umgehen. Auch für andere nicht nachvollziehbares Verhalten habe ich sicherlich das ein oder andere Mal an den Tag gelegt, nur um von meinem Essverhalten abzulenken oder nicht darüber sprechen zu müssen.

Folgende Lösungsansätze fallen mir dazu ein:

  • Sich und seine Essprobleme zu akzeptieren und damit selbstbewusster auch vor anderen damit umgehen zu können.
  • Zu lernen sich anderen anzuvertrauen und versuchen zumindest ein enges Umfeld einzuweihen, in dem das Thema nicht mehr zu Unbehagen führt.
  • Über das Thema öffentlich mehr informieren. Das es jetzt eine offizielle Bezeichnung dafür gibt hilft mir zum Beispiel schon sehr. Selbst wenn ich diese nicht im sozialen Umfeld verwende, so ist mir immerhin bewusst, dass ich damit nicht allein stehe und es ein diagnostizierbares Problem darstellt.
  • Mit Leuten in Kontakt zu treten, die auch unter ARFID leiden.

Gesundheitliche Probleme

Bisher ist mir nicht bekannt, dass ich durch mein Essverhalten gesundheitliche Probleme habe. Mir geht es gut und ich bin gesund. Trotzdem fehlt es meiner Ernährung sicherlich an Vielfalt und Ausgewogenheit. Ich habe schon zweimal ein großes Blutbild machen lassen, um zumindest grobe Mängel ausschließen zu können.

Ich kann trotz meiner Essstörung einiges machen, um die Chance auf mögliche gesundheitliche Probleme zu minimieren. Es gibt viele Leute die es ganz ohne Essstörungen schaffen ungesund zu leben und es gibt viele gesunde Leute mit Essstörungen. Viele der Ursachen für ein ungesundes Leben sind zunächst mal unabhängig vom Essen. Gerade auf diese sollte noch mehr geachtet werden, falls es beim Essen vielleicht Mängel geben sollte. Hier ein paar Ansätze, wobei ich hier Gesundheit nur auf körperlicher Ebene betrachte.

  • Ein aktives Leben mit sportlichen Aktivität ist eine der Grundpfeiler des gesunden Lebens. Ich persönliche mache zur Zeit 6 mal die Wochen Sport. Das geht von 20 Minuten Krafttraining bis zum 2 Stunden Lauf.
  • Genug Schlaf, positiver Stress, Entspannung, Ausgeglichenheit und soziale Beziehungen sind unabhängig vom Essen. An all diesen Elementen lässt sich aktiv arbeiten.
  • Nicht rauchen und Alkohol in Maßen genießen.
  • Sich über nötige Makro- und Mikronährstoffe informieren und sein Essen soweit wie möglich anpassen. Gerade in den Medien werden einige unsinnige Sachen behauptet, von den neusten Kuren und Diäten. Bei dem Thema ist also Vorsicht geboten. Auch sind viele Zusammenspiele bei der Ernährung schlicht noch nicht bekannt. Bei allen neuen Hypes gilt es genauer hinzuschauen und nicht einfach dem Hörensagen oder Personen des öffentlichen Lebens zu vertrauen. Generell würde ich deshalb sagen, dass es sinnvoll ist sich möglichst vielfältig zu ernähren.  Aber gerade das ist ja eher schwer möglich. Ich kann zumindest einige Säfte und Smoothies trinken und versuche so an mein Obst und Gemüse zu kommen, auch wenn es nicht immer der optimale Weg ist. Manchmal nehme ich Greens oder Vitamine und Mineralien ein. Vor allem aufgrund meines Sports nehme ich noch Protein zu mir. Außerdem versuche ich möglichst auf Zucker zu verzichten.

*Ich habe nun auch zwei deutsche Übersetzungen gefunden: Vermeidende/restriktive Nahrungsaufnahmestörung oder vermeidend/restriktive Essstörung. Allerdings sind Informationen auf Deutsch im Internet noch sehr rar gesät.

30 thoughts on “Die 2 Seiten der ARFID (SED)

  1. Hallo! Ich bin gerade über deinen Beitrag gestolpert auf der Suche nach Menschen, die ebenfalls wie ich erwachsene Picky Eater sind. Du bist die erste deutschsprachige Person, die ich auf dieser Suche gefunden habe. Wenn du Lust an etwas Austausch hast, melde dich doch einfach bei mir. Meine E-Mail-Adresse hast du ja :). LG, Beate

  2. Hallo,
    ich bin durch einen anderen Artikel auf diesem Blog gelandet. Wenn ich richtig vermute, kannst du gewisse Lebensmittel nicht essen, bzw. noch nicht mal probieren, weil dann eine Art „Würgeprogramm“läuft.
    Vielleicht meldest du dich einfach mal und es kann mal ein Austausch entstehen.
    Gruß
    Sara

  3. Hallo, meine Tochter ist 10 und lehnt bis auf ein paar klassische Wiener Süßspeisen, Reis, Butternudeln, Kartoffel und normales Joghurt alle Nahrungsmittel ab. Ich würde nun gerne wissen, ob dies bei euch so ähnlich ist. LG Sonja

  4. Hallo,
    bisher kannte ich nur den Begriff Peaky Eater…heute tatsächlich in der BILD auf ARFID gestossen und über Google auf Dich. Mein Sohn ist 9 Jahre alt…und seit 5 Jahren ist Schluss mit probieren. Kein Obst, kein Gemüse…aber kerngesund. Blutbild sagt es! Und es ist ja nicht so, dass er unglücklich wäre….dass sind nur wir!

  5. Ich bin auch durch den Beitrag auf Bild hier her gekommen, da ich schon lange auf der Suche nach Gleichgesinnten bin. :)

    Ich bin mittlerweile 34 Jahre alt und esse seitdem ich ca. 5-6 Jahre alt bin nur noch auserwählte Sachen. Das sind hauptsächlich Fleisch und Kohlenhydrate in Form von Nudeln, Pommes oder Kartoffeln.

    Gemüse oder roher Salat sind bei mir absolute Sperrzone. Auch Gerichte die Fisch, Essig oder Senf enthalten kann ich leider nicht Essen, da mein Kopf mir das einfach nicht zulässt. Der Geruch alleine reicht, schon, damit ich die Flucht ergreife. Das hat in meinem familiären Umfeld schon immer für Kopfschütteln gesorgt, problematisch wird es dann aber bei dem ein oder anderen Geschäftsessen.

    Ich würde gerne an der Sache arbeiten, aber bisher hat mich jeder Arzt ,dem ich das erzählt habe, nur müde belächelt und vermutlich gedacht, dass ich eine an der Klatsche hab.

    Wenn es also dem ein oder anderen auch so geht, so wäre ein Austausch, evtl. auch über Therapiemaßnahmen eine tolle Sache.

    Viele Grüße
    Daniel

  6. Hallo

    Auch ich habe deinen Blog nach dem BILD Beitrag entdeckt. Mir geht es ähnlich wie Daniel Sailer. Ab dem 5-6 Lebensjahr, habe ich jegliches Grünzeug abgelehnt. Ich merke auch jetzt mit 32 Jahren einige Mangelerscheinungen. Müde, Schlapp verändertes Körpergewicht zum negativen.

    Ich habe schon ein paar mal versucht Ansätze zu finden, um mein „Problem“ in den Angriff zu bekommen. Aber da ich bis gestern nicht wusste, dass es eine KRANKHEIT ist, habe ich das sich nie so wirklich intensiv verfolgt. Und nun suche ich nach wegen, eine Möglichkeit zu finden, mein esverhalten ins „normale“ zu bewegen und mich besser zu ernähren. Schon meines Sohnes (2) wegen.

    Eventuell kannst du mir ja tips geben, wie ich beim arzt vorgehen kann/soll und welche Möglichkeiten der „Behandlung“ es gibt. Auch ob die Krankenkasse diese Essstörung anerkennt und finanziell unterstützt.

    Freue mich auf Antwort.

    Viele Grüse

    1. hallo sebastian,

      ich bin léon, 18 jahre und leide definitiv an einer selektiven essstörung… und das, seit ich denken kann.. nun schreibe ich eine Facharbeit über die krankheit SED – selectiv eating disorder.. und ich wüsste gerne, wie du es meintest mit der nachrricht „Hi, ich esse sehr selektiv und bin auch interessiert an Austausch, würd mich freuen. Best!“ .. leidest du auch an der SED ?
      ich würde gerne einen erfahrungsaustausch mit dir machen, wäre toll, wenn du mir in nächster Zeit schreiben würdest!:)
      mfg. léon

  7. Hi, unsere 3 jährigen Tochter isst ausschließlich Gläschennahrung und schafft es leider nicht ,anderes zu sich zu nehmen, organisch ist alles ok.Über einen Austausch würde ich mich freuen. Viele Grüße.

    1. Hallo Angelika,

      unser zwölfjähriger Sohn ernährt sich ausschließlich von einer Sorte Babynahrung ab vierten Monat (ohne Stückchen), Milch und Wasser. Leider hat der Hersteller die Sorte Obst, die er zusätzlich noch gegessen hat, aus dem Programm genommen, so dass diese Nahrungsquelle jetzt auch ausfällt. Früher hat er zumindest noch Baby-Griesbrei im Gemisch mit dem Obst gegessen. An neue Sachen traut er sich nicht ran – er versucht es zeitweilig mit ein paar Löffeln Nudeln, aber das funktioniert nicht wirklich. Er hat einen sehr feine Geruchssinn, jede kleine Änderung bringt ihn total aus dem Konzept (z.B. die Änderung des Etiketts auf den genannten Gläschen). Dann hat er das Essen verweigert, wel er geglaubt hat. dass etwas anderes darin ist. Er kann sogar die jeweilge Zusammensetzung unerscheiden, d.h., wenn der Hersteller nur geringfügig die Mischung ändert, hat er sofort ein Problem damit. Organisch ist auch alles soweit o.k., das Blutbild ist noch völlig im Rahmen, die Ärztin sagt, dass in der Entwicklungskurve keine Abweichungen sind. Er is zwar eher ein Leichtgewicht, aber sonst völlig o.k.. Er leidet zusätzich seit Babyalter an Neurodermitis und inzwischen an einer Lese-Rechschreib-Schwäche. Schwierig ist einfach das soziale Umfeld, dass meist nur Unverständnis dafür aufbringt. In der Schule hat er es nicht leicht, wir haben zumindendest eine Einrichtung gefunden, wo es einigermaßen funktioniert, aber er hat auch Schwierigkeiten mit dem Schulbesuch. Von klein auf haben wir alles versucht – von Kinderpsychologen über Hypnose, Früherkennungszentren, Homöopathie, usw., aber nichts hat bisher Erfolg gehabt. Wir haben nie wirklich Hilfe bekommen und bis heute keine Diagnose erhalten. Alles läuft nur über Eigenrecherche. Derzeit erhälr er alle zwei Wochen ein Therapiegespräch in der Nähe, die Therapeutin ist aber auch nicht wirklich dafür ausgebildet. Es gibt einfach keine Ansprechpartner für diese Störung.
      Viele Grüße
      Nicole

      1. Hallo an alle!! Vor allem Hallo Angelika & Nicole!!

        Es ist wirklich erschreckend all das zu lesen! Vor allem, weil es uns genauso geht!!! Mein Sohn ist fast 6 Jahre. Seit seinem 14. Lebensmonat, also fast 5 Jahre, sind wir auf der Suche nach Diagnosen, Therapien und Hilfe!! Leider bislang völlig ohne Erfolg!!! Haben über verschiedene spz, Logo, ergo, osteopathie, Homöopathie, Psychotherapie, stationäre Therapie in einem kindertherapiezentrum, frühförderung alles versucht!!

        Hat jemand Ideen, wo man mehr Informationen, Fachärzte für AFRID, Gruppen etc. Bekommen kann??

        Grüße Suse

      2. Liebe Nicole,
        erst gerade habe ich gelesen, dass Du mir geantwortet hast.
        Ja, ich denke auch uns wird das besondere Essverhalten unserer Tochter die nächsten Jahre begleiten.
        Auch unsere Tochter hat einen feinen Geruchssinn und merkt direkt, wenn eine kleine Geschmacksveränderung durch den Hersteller vorliegt.
        Sie mag nur Nudelprodukte eines bestimmten Herstellers.
        Hier ändert sich ihre Geschmacksrichtung über die Monate etwas.Im letzten Jahr hat sie von April bis August nur die Sorte Spaghetti Bolognese gegessen, danach entdeckte unsere 3,5 jährige Tochter beim Einkaufen Pasta Bambini Tropfennudeln und wollte sie gekauft haben und probierte sie direkt nach dem Kauf. Von da an wechselte sie von Spaghetti Bolognese zu Pasta Bambini, diesen Wechsel gab es im Januar diesen Jahres noch einmal von Pasta Bambini zu Muschelnudeln in Tomatensauce mit Zucchini, wobei sie konsequent nur die Muschelnudeln rauspickt und Karotten-oder Zucchini Stücke beiseite schiebt.
        Im Alter von 6 Monaten führten wir Babynahrung ein, ein ganz langer Weg, da die kleinsten Stückchen direkt zu einem Essenstopp führten. Aber wir schafften es und mit 1.5 Jahren ass unsere Tochter alle Sorten der Babygläschen. Aber sie lehnte komplett alles andere Essen ab. Mit 2.5 Jahren sagte sie die Gläschen( Obst, Milchbrei..) wäre etwas für Babys und empfand plötzlich Ekel davor.Sie lehnte die Gläschen ab, Brot mit Wurst und Käse erzeugte ebenfalls Ekel und da nahm unsere Tochter , wie in manchen Phasen, nur ausschließlich Milch( auch nur ihre Babyherstellermilch) zu sich.
        Diese Milchphasen enden nach einer gewissen Zeit( längste Phase 14 Tage).
        Wir haben gemerkt, dass es unserer Tochter gut tut, spielerisch zu essen: wir bauen mit unserer Tochter beim Essen eine Schatztruhe.
        Wenn sie einen Löffel gegessen hat, darf eine ihrer Paw Patrol Spielefiguren sich der Schatztruhe nähern.
        Entgegengesetzt aller medizinischen Ratschläge ist es dadurch für unsere Tochter dann leichter zu essen, da sie abgelenkt ist und nicht übers Essen nachdenken kann.
        Auch wir haben selber Recherchen geführt und sind dabei auf arfid gestoßen, ein Krankheitsbild, das die Symptome treffend beschreibt.
        Wir haben öfters die Erfahrung gemacht, dass Ärzte davon ausgehen, dass unsere Tochter einfach bockig ist und uns versucht, um den Finger zu wickeln.
        Das ist traurig, da man nur in die Augen unserer Tochter schauen muss, um zu wissen, dass sie im diesem Augenblick vor dem Essen sitzt, der Magen wörtlich zu geht, sie nicht mehr essen kann.
        Sie hat es dann sogar aus eigenen Stücken probiert und ich hörte, wie der Magen sich in der Sekunde rumdrehte und unsere Tochter Mühe hatte ,diesen Reiz zu unterdrücken.
        Oft denken Außenstehende, dass bedingt durch die Tatsache, dass unsere Tochter nicht altersgerechte Nahrung ausschließlich zu sich nimmt, direkt darauf, dass sie kommunikativ und spielerisch ebenfalls hinterherhinken würde. Unsere Tochter ist bei Fremden zurückhaltend, daher zeigt sie erst nicht, dass sie ein extrem gutes Gedächtnis hat und sprachlich sehr weit ist. Sie erinnerte sich mit zweieinhalb Jahren an Dinge, die ein dreiviertel Jahr zurücklagen:“ Hier waren wir mit Papa.“ Sie zeigte, während ich alleine mit ihr im Einkaufszentrum nach langer Zeit war, auf ein Restaurant!! im Einkaufszentrum( wo es ja viele gibt). Ja, es stimmte, dort hatten wir vor einem dreiviertel Jahr gesessen.
        Die Kinderärztin bestätigte, dass unsere Tochter hochsensibel ist. Vielleicht oder sehr wahrscheinlich überträgt sich ihre Hochssensibilität auch aufs Essen.
        Wir sind froh, wenn unsere Tochter täglich für ihre Verhältnisse genug Muschelnudeln zu sich genommen hat. Wir unterstützen ohne Druck ,sie isst besser, wenn wir ins Cafe bzw außerhalb essen.
        Also gehen wir oft in ein Cafe . Unsere Tochter mag ihre Nudeln auch nur , wenn sie auf Zimmertemperatur sind. Sie bekommt sie auf Zimmertemperatur
        also nicht warm gemacht, da wir sagen, gut, dass sie eine weitere Mahlzeit zu sich genommen hat. Es bringt nichts Druck auszuüben. Der Effekt wäre, sie würde gar nichts essen oder trinken können . Letztes Jahr wurde sie im Krankenhaus untersucht, als unsere Tochter weder ass noch trank. Organisch alles ok.
        Da waren wir zwar erleichtert, aber in Deutschland ist es schwierig an eine geeignete Therapie für arfid zu gelangen, eine Erkrankung, die erst seit 2015 anerkannt ist.
        In englischsprachigen Netzen kann man im Internet schon mehr über arfid und die Betroffenen lesen.
        Da Euer Sohn ja schon 12 Jahre alt ist, seid ihr mit den Symptomen von arfid und den Veränderungen über die Jahre schon länger beschäftigt als wir.
        Über einen weiteren Austausch würden wir uns freuen.
        Viele Grüße und weiterhin viel Kraft und alles Gute.

  8. Hallo,
    M22 hier, ebenfalls sehr schwer betroffen

    Hauptnahrungsquellen außer Süßigkeiten und trockenen Brötchen(Käseüberbacken auch möglich, Croissants und Laugenbrötchen/-bretzel ebenfalls) ohne alles, sind:Kartoffelprodukte wie Pommes und Kroketten, Chicken Nuggets und in sehr sehr seltenen Fällen Fischstäbchen.

    Sonst Esse ich rein gar nichts und nein auch keine Pizza oder Dönner oder Hamburger oder oder oder.

    Mein Blutbild scheint bis auf leicht erhöhte Leberwerte, die aber nicht weiter erwähnenswert sind da diese vollkommen im Rahmen sind, völlig in Ordnung.

    Ich bin sehr aktiv und treibe viel Sport.
    Mein Umfeld scheint da bis auf ein paar Ausnahmen kein großes Problem mit zu haben, aber als neulich eine neue Person in mein Leben trat und davon erfuhr hat diese mir ein so schlechtes Gewissen eingeredet, dass ich nun langsam versuche etwas dagegen zu Unternehmen.

    Ich weiß nicht, wie es bei euch ist, aber meine Kopf hat mir gegenüber fremden Konsistenzen in meinem Mund eine Barriere in Form von Kotzreiz aufgebaut, bevor ich schlucken könnte wäre weniger in meinem Magen als vorher.

    Liebe Grüße
    G.

    1. Hallo, erst gerade habe ich Deine Nachricht im Internet gelesen.
      Unsere 3.5 jährige Tochter hat arfid und wir wissen noch nicht, wie ihr Umfeld auf arfid reagieren wird. Es ist wichtig, nette Freunde zu haben, die einem so akzeptieren, wie man ist und welche speziellen Essgewohnheiten man auch hat.
      Wir als Eltern werden fast täglich gefragt, wie es unserer Tochter geht und was und wieviel sie gegessen hat, da sich unser Umfeld Sorgen macht.
      Nur unsere Tochter bekommt mit ihren 3.5 Jahren alle Fragen mit , die wir möglichst kurz und knapp beantworten. Aber sie weiß, um was es geht und ist selber oft darüber traurig, obwohl sie sonst ein lustiges und fröhliches Kind ist.
      Da ich denke, dass das Thema arfid unsere Tochter lange begleiten wird, ist es wichtig, keinerlei Druck auszuüben und wir versuchen sie zu unterstützen.
      Wir geben ihr die Möglichkeit beim Einkaufen selber zu schauen, was ihr schmecken könnte. Daher kam ihre eigenständige Lust statt Spaghetti Bolognese Pasta Bambini zu probieren.Sie ist Nudeln nur von einem gewissen Babynahrungshersteller. Nudeln selber kochen darf ich bei ihr nicht, da sie anders aussehen.
      Leider erweitert unsere Tochter die für sie sicheren Nahrungsmittel nicht, da sie ,als sie plötzlich Gefallen an Pasta Bambini fand , keine Spaghetti Bolognese mehr mochte und sie plötzlich Ekel davor empfand.
      Seit wann, weißt du, dass Du arfid hast? Konntest Du selber die Anzahl deiner Anzahl an “ sicheren“ Nahrungsmitteln erweitern oder hattest Du Hilfe?
      Ein weiterer Austausch über arfid wäre schön. Alles Gute weiterhin, viele Grüße.

  9. Hallo ich bin Petra. Ich bin 51 Jahre alt und lebe schon immer mit meinem Essverhalten. Letzte Jahr im Sommer habe ich bei RTL von dem ARFID Syndrom gehört und mich sofort darin wieder erkannt. Endlich habe ich einen Namen zu meinem Essproblem.
    Ich war im Dezember in einer Klinik und wollte dran arbeiten, das mein Essverhalten sich verbessert, das meine Vielfalt mehr wird. Doch leider haben die mich nach vier Wochen dort gebeten zu gehen. Es hieß ich hätte nicht mitgemacht Doch wie auch? Ich war über Weihnachten und Silvester da…das heißt da wurde schon mal rein gar nichts gemacht. Es hieß ich bekomme Unterstützung beim Essen…aber nichts ist geschehen. Von den vier Wochen hatte ich eine Woche eine Praktikantin an meiner Seite, die zugesehen hat, das ich es einfach nicht schaffe andere Lebensmittel zu essen. Dann auf einmal hieß es von den Therapeuten…ich hätte nicht mitgemacht und ich möchte die Klinik so schnell wie möglich verlassen. Wie soll mal etwas mitmachen, wenn nichts gemacht wird und man 51 Jahre an einer Krankheit leidet und beim Essen einfach nur Ekel empfindet. Tja…jetzt bin ich lange schon wieder zu Hause…und mein Essverhalten ist noch schlechter geworden. Ich fühlte mich dort mit dem Krankheitsbild nicht gut aufgehoben und deren Aussagen haben mich wieder zurückgestoßen…ich verkrieche mich wieder und esse schlecht.
    Wer wüsste eine Klinik in Deutschland…wo sie das ARFID Syndrom behandeln?
    Ich fühle mich von der Gesellschaft so sehr ausgestoßen und brauche Hilfe.
    Würde mich gerne mit Euch austauschen.
    Ganz liebe Grüße Petra

    1. Hallo Petra,

      das ist ja wirklich sehr ärgerlich. Es hat ja vermutlich schon viel Überwindung dazu gehört in eine Klinik zu gehen und dann so ein Enttäuschung zu erfahren ist bitter. Ich hoffe du erholst dich mental gut von diesem Erlebnis und findest vielleicht doch nochmal die Kraft einen weiteren Anlauf zu versuchen. Hast du überlegt mal mit einem Therapeuten zu reden?

      1. Hallo Erik, danke das Du Dich hier drauf gemeldet hast. Danke für Deine lieben Worte. Ob ich einen erneuten Versuch wagen werde, das weiß ich noch nicht. Ich wüßte auch gar nicht wohin ich gehen soll um dort richtig behandelt zu werden.
        Ja…ich habe mit einer Psychologin darüber gesprochen, die mich daraufhin ja auch stationär in diese Klinik verwiesen hat. Außer, das ich da tolle Menschen kennen gelernt habe…ist dort ja, wie ich erzählt habe, nichts passiert. Ich gehe auch ein Mal die Woche zu einer Therapeutin…die schon viel in mir bewirkt hat. Schon allein, das ich überhaupt diesen Schritt gewagt habe in eine Klinik zu gehen.
        Wenn ich jetzt zu ihr gehe, dann probiere ich oftmals ein Stück Obst. Sie meint…ich soll erst mal Vitamine zu mir nehmen. Ich habe noch kein Obst gefunden, das mir auf Anhieb schmeckt.
        Am schlimmsten ist die Angst bei warmen Speisen…ob ich das irgendwann probieren kann…das weiß ich nicht.
        Ich würde mich freuen über einen weiteren Austausch.
        Liebe Grüße Petra

    2. Liebe Petra,
      schade, dass die Klinik nicht die richtige für dich war und dass dir inbezug auf Arfid dort nicht geholfen wurde.
      Arfid ist in Deutschland leider ja auch erst seit 2015 anerkannt und daher sind die Behandlungsmethoden noch sehr begrenzt.
      Liest man auf den englischsprachigen Seiten im Internet über Arfid , so bekommt man mehr Informationen oder auch Beschreibungen von anderen Arfid -Betroffenen.
      Manchen hat Hypnose gut geholfen, anderen auch die Hilfe von gut geschulten Psychatern, die zusammen mit dem Betroffenen in die Situation reingehen und versuchen den Betroffenen die Angst vor dem Essen zu nehmen. Die Angst bewirkt den Ekel vor dem Essen und die Reaktion ist das Zusammenschnüren des Magens oder das damit verbundene Würgegefühl.
      Das Schwierige ist die geeigneten Personen , die einem helfen können, in der Nähe des eigenen Wohnortes zu finden.
      Wichtig ist, denke ich, ein verständnisvolles Umfeld zu haben: Freunde/ Verwandte, denen man sich anvertraut und die einem Mut machen und die Arfid verstehen. Ein Arfid Betroffener schrieb, dass er nicht gefragt werden würde, wie es ihm gehe, sondern , ob er heute schon gegessen hätte. Klar, man möchte gefragt werden, wie es einem geht.
      Daher ist der Freundeskreis wichtig.
      Du schreibst, dass Du dich von der Gesellschaft ausgestoßen fühlst. Das ist kein schönes Gefühl . Wie kann man dies ändern? Stehe zu deiner Krankheit Arfid.Habe den Mut über Arfid zu sprechen , denn die Mehrheit aller Menschen hat den Namen Arfid noch nie gehört.
      Deinem Körper hilfst Du, wenn du deine sicheren Nahrungsmittel zu Dir nimmst. Um keine Mangelerscheinungen zu haben, können Nahrungsergänzungspräperate helfen, auch Sanostol für Erwachsene oder besondere vitaminreiche Säfte, soweit Arfid dies zulässt.
      Setze dich nie unter Druck etwas essen zu müssen, da dies sowieso nicht klappen wird, sondern versuche beim Lebensmitteleinkauf einen neuen Lebensmittelartikel zu finden,bei dem du eine Chance siehst , dass er zu einem sicheren Essen für dich werden könnte.
      Dann versucht du es zu Hause in aller Ruhe und wenn du diesen Lebensmittelartikel doch nicht magst, denke dir, dass du es probiert hast und sei auf diesen Versuch stolz!.
      Vielleicht lässt sich deine Arfid auf diese Weise positiv beeinflussen.

      Unsere dreieinhalb jährige Tochter leidet an Arfid.(siehe meine früheren Kommentare)
      Wir versuchen sie zu stärken . Sie muss lernen zu Arfid zu stehen und ihr Leben damit zu meistern, denn Arfid wird sie vielleicht ihr Leben lang begleiten.
      Liebe Petra, verkrieche dich nicht.
      Versuche dein Leben auch mit Arfid zu meistern.
      Du bist, genauso wie unsere Tochter etwas Besonderes.
      Was einen Menschen ausmacht ist sein liebenswerter Charakter und nicht, was er isst.
      Viele Klinken versuchen (besonders Kinder) zu drängen inbezug auf Essprobleme , andere Dinge beim Essen zu probieren. Zwang bedeutet bei Arfid aber aufkommende Angst und der Magen schnürt sich zu, was kontraproduktiv ist.
      Welche Nahrungsmittel empfindest Du denn als sichere Nahrungsmittel und kannst sie somit essen?
      Über einen weiteren Austausch würde ich mich freuen, viele Grüße Angelika.

      1. Liebe Angelika…dann das Du mir geschrieben hast…Deine Worte tun mir sehr gut. Gelesen habe ich alles über ARFID…auch Deine Seiten. Die berühren mich sehr. Deine Tochter ist noch klein und ihr wisst über ihre Krankheit, das wird ihr sehr helfen damit umzugehen. Meine Mutter hat mich gezwungen zum Essen…mich oft mit Nichtachtung bestraft. Aber jetzt durch diese Seiten weiß ich…sie war sehr verzweifelt. Erst mit 34 Jahren hat sie mich so akzeptiert wie ich bin. Ich habe alle Seiten für mich ausgedruckt, die ARFID beschreiben. Ich habe die Stellen angemarkert…an denen ich mich besonders wieder finde. Ich zeige es den Menschen um mich rum, die es interessiert. Nahrungsergänzungsmittel nehme ich glaube ich schon von klein an und wenn ich mal ne Blutuntersuchung machen lasse, dann habe ich alles. Ich habe eine Therapeutin die mir versucht etwas zu helfen, aber die hundertprozentige Therapeutin habe ich noch nicht gefunden. Hier gibt es nicht so viel Hilfe…meine Psychologin kennt ARFID, aber für längere Gespräche hat sie überhaupt keine Zeit, sie ist halt ne Ärztin. Ich wohne oben an der Ostsee und finde hier keinen geeigneten Therapeuten, der sich wirklich mit ARFID auskennt. Meiner Therapeutin bin ich für alles sehr dankbar…sie hat sehr viel Verständnis. Sie möchte gerne, das ich zu Hause neues ausprobiere…aber alleine schaffe ich das einfach nicht. Ich schmeiße es dann immer weg, da es einfach nicht zu den Lebensmitteln gehört, die ich sonst esse. Ich bin leider Single, habe keine Familie und echte Freunde habe ich schon gar nicht. Ich habe nicht den Mut alleine neue Lebensmittel zu probieren.
        Meine Lebensmittel, die ich mag, sind: Pommes, Eierpfannkuchen und Karoffelpuffer…das sind die warmen Speisen. Die habe ich aber auch schon ewig nicht mehr gegessen. Meine Grundnahrungsmittel sind: Chips und Erdnussflips. Die brauche ich fast täglich. Knabberkram mag ich fast alles. Schokolade, Eis, Brötchen (nur helle), Croissants, Laugenbrezel, Käsecroissants (ich habe noch nie Käse gegessen, aber die mag ich), Toastbrot, als Aufstrich nur Nutella oder die Art, Banane, Kakao, Selter.
        Ich bin sehr einsam…ich mag oft nicht mehr…
        Ich würde mich auch über einen weiteren Austausch freuen.
        Denn mir tut es ganz gut darüber zu reden…da ich ja sonst keinen Menschen habe.
        Danke für alles…bis bald…
        Ganz liebe Grüße Petra

          1. Hallo Erik, ich mache das jetzt auch so…ich rede darüber. Ich möchte mich damit nicht verstecken…so bin ich halt. Ich würde auch gerne alles essen…doch leider ist das nicht so.
            Leider habe ich kein Facebook…aber vielleicht ändere ich ja jetzt doch noch meine Meinung. Es tut nämlich sehr gut darüber zu reden.
            Ich danke Dir sehr für diese Adresse.
            Freue mich über einen weiteren Austausch mit Dir…
            Ganz liebe Grüße Petra

          2. Ich noch mal.
            Erik…Du hast ja sicher Facebook…ich ja noch nicht.
            Ich bitte Dich dort mal zu fragen…ob jemand wüsste…ob es in Deutschland eine Klinik gibt…die mit ARFID arbeiten kann…die da helfen kann.
            Das wäre sehr nett von Dir.
            Wenn ich wüsste das es eine Klinik gibt…die dieses Krankheitsbild behandelt…dann würde ich vielleicht noch einmal einen Anlauf nehmen und auf Hilfe hoffen.
            Liebe Grüße Petra

        1. Liebe Petra,
          du hast recht. Ganz wichtig ist, dass die eigenen Familienangehörigen sehen und akzeptieren, dass Arfid eine Erkrankung ist.
          Unsere Tochter leidet selber darunter, wenn sie es nicht schafft ihre Nudeln, die sie sonst mag, zu essen. Dann ist sie selber traurig und wird von uns getröstet.
          Ich denke es ist aber wichtig, Arfid nicht zum Mittelpunkt seines Lebens zu machen. Arfid begleitet den Betroffenen, aber das Leben sollten wir so gestalten, dass wir es trotz Auf und Abs genießen können.
          Dazu gehört es vielleicht Freunde zu finden, obwohl es schwer heute ist , wirklich gute Freunde zu finden. Aber vielleicht hast du Hobbies durch die du nette Kontakte finden kannst. Ich selber fotografiere sehr gerne. Man könnte eine Anzeige zum Beispiel aufgeben, um jemanden zum Spazieren gehen zu finden oder bei der VHS könnte man einen Kurs belegen, den man interessant findet.
          Dadurch ergeben sich, wenn man Glück hat, Kontakte, bei denen man sich dann später näher austauschen kann.
          Bei deiner Aufzählung, was du für dich als sichere Nahrungsmittel akzeptierst, finde ich gut, dass du Brötchen und Toast , also verschiedene Arten von Brot magst. Wenn man unterwegs ist, kann man es überall bekommen.
          Unsere Jessica hat mit 3,5 Jahren nie ein Stück Brot richtig im Mund gehabt und wenn man unterwegs ist, nehme ich ihre Muschelnudeln von einem bestimmten Hersteller mit und ein wenig Honig.Brot bietet fast jeder an.
          Setze dich nicht unter Druck, wenn du Obst nicht magst. Ich würde es nach einer gewissen Zeit wieder probieren und nicht den Mut verlieren, vielleicht magst du diese Obstsorte dann später doch, so war es bei unserer Tochter mit ihrer Pasta Bambini .

          Ich wünsche dir ganz viel Kraft , Hoffnung und Mut mit Arfid ein positives Leben führen zu können.

          Den Vorschlag der Facebook-Gruppe der Arfid -Betroffenen beizutreten , finde ich für einen Austausch sehr gut.
          Viele liebe Grüße Angelika.

          1. Hallo Angelika, ich danke Dir sehr für Deine Worte…Du glaubst gar nicht wie gut sie mir tun.
            Leider sind meine finanziellen Mittel nicht so gut…somit habe ich keine wirklichen Hobbys. Ich verkrieche mich regelrecht und hoffe oftmals das der Tag schnell umgeht.
            Ja…ich esse Brötchen…aber nur helle und meistens esse ich sie trocken. Mir wird aber immer wieder gesagt…die sind nicht gesund. Ich sollte Vollkornbrötchen essen…ich traue mich nicht. Mir wird auch gesagt…ich esse nur Zucker…also schädlich für den Körper. Aber mein Körper kennt doch nichts anderes…also ist es doch okay…finde ich.
            Ich habe auch schon mal etwas Pizza Margerita probiert, aber am Liebsten nur dicht am Rand…weil ich den Duft der Pizza toll finde. Aber ich bin sehr enttäuscht, das sie nicht so schmeckt wie sie riecht. Genauso geht es mir mit Obst. Warum schmeckt es nicht so wie es riecht? Diese Frage stelle ich mir immer.
            Bevor ich in die Klinik gegangen bin, musste ich zu einen Psychologen, da die Kasse abgelehnt hat und ich Widerspruch eingelegt habe.
            Der sagte mir…wie soll Ihnen was schmecken? 51 Jahre haben Sie nur ausgewählte Nahrungsmittel gegessen. Ihre Geschmacksnerven kennen doch nichts anderes. Da müssten sie etwas dreißig mal essen um dann sagen zu können, ob Ihnen das schmeckt oder nicht.
            Ich finde das klingt logisch…für mich jedenfalls. Aber, ob ich dies oder das wieder probieren kann…das weiß ich nicht. Ich habe auch große Probleme…das alleine zu probieren. Hätte ich eine Person die mir dabei hilft, dann wäre es glaube ich einfacher.

            Ich finde es soooooo toll…wie ihr mit Eurer Tochter umgeht…toll. Sie kann froh sein…das sie Euch hat.
            Das hilft ihr sicher sehr damit umzugehen…auch wenn sie noch so klein ist. Schön zu wissen…das ihr sie nicht zwingt.
            Ich habe das ja anders erlebt und das war sehr schlimm für mich.
            Steht immer zu ihr…das ist so wichtig.
            Aber was ich von Dir lese…denke ich…das Du/Ihr das ganz toll mit ihr macht.

            Ich glaube jetzt brauche ich für diesen Austausch wirklich Facebook. Der Austausch tut mir echt so gut. Ich danke Dir sehr dafür.

            Danke…ich werde versuchen mit ARFID positiv zu leben.
            Ich würde mich freuen…wieder von Dir zu lesen.
            Ganz liebe Grüße Petra

  10. Hallo,
    auch ich leide unter SED/ARFID. Auf diese Begriffe bin ich erst vor 2 Monate gestoßen. In America handelt es sich wohl schon um eine annerkannte Erkrankung und dort werden auch Studien durchgeführt. Hier bei uns ist es ja noch weithin unbekannt. Als ich es bei meiner Hausärztin ansprach meine Sie:“Das ist doch kein Problem, bestellen Sie Doch einfach Spätzle mit Soße.“😕
    Ich begann unter ARFID zu leiden seit ca. ab meinem 4-6 Lj. Ich ernähre mich überwiegend von Kohlenhydraten. Nudeln, Brot, Butter, dann noch Süßes, Bananen, ja das wär’s schon fast. Kein Fleisch, kein weiteres Obst, kein Geflügel, kein Gemüse. Mein Leben lang war es mir peinlich“anders zu sein“ wenn es ums Essen ging. Geburtstage oder Firmenessen-darauf konnte ich mich garnicht freuen. In Urlaub gehen- vielleicht in Deutschland und Italien. Ob man in Thailand Nudeln mit Bratensauce bekommt wage ich zu bezweifeln. Ich bin sehr daran interessiert hierzu mehr Informationen zu finden. Kann mir da jemand weiterhelfen? Diesen Bericht in der Bild kenne ich nicht und ich hätte gerne auch weiter Kontakt mit Leuten, denen es ebenso geht wie mir. Kann mir vielleich jemand noch weitere Informationen zukommen lassen. Wär echt total nett von euch.Habe mich schon im Internet umgesehen und es wird eine kognitive Verhaltenstherapie empfohlen. Leider kennt sich aber kein Therapeut bei uns mit dieser Esstörung aus. Ich selbs fühle mich im Grunde genommen ständig schwach und erschöpft, habe aber auch noch eine chronisch entzündlich Darmerkrankung. Aus heutiger Sicht kann ich nur jedem empfehlen, geht offen mit dieser Krankheit um und zieht euch nicht zurück👍❣
    P.S.: Komme aus dem Ortenaukreis und bin 53 Jahre jung.

    Liebe Grüße
    Biggi

    1. Liebe Biggi,
      es ist gar nicht einfach heraus zu finden, dass man unter SED oder Arfid leidet, da es so unbekannt ist.
      Aber hat man selber heraus gefunden, dass es Erklärungen gibt, warum man selber oder Familienangehörige ein anderes Essverhalten haben, so weiß man plötzlich, dass man nicht alleine ist mit seinen Problemen.
      Es gibt in Facebook eine eigene Gruppe von SED / Arfid Betroffenen( wie Eric auf Seiten zuvor berichtete).
      Die Facebook Gruppe würde sich freuen wenn auch du dieser Gruppe beitreten würdest.Der Austausch und das gegenseitige Beantworten von Fragen ist sehr hilfreich.
      Viele liebe Grüße Angelika

  11. Hallo zusammen,

    auch mir geht es genauso wie euch. Da sogar Ärtze und Kliniken bei dem Thema ratlos sind habe ich einen Fragebogen für Betroffene von ARFID bzw. einer Lebebsmittelaversion erstellt. Dieser ist in den Facebookgruppen „Lebensmittelaversion“ und „Selektive Essstörung“ hinterlegt. Über Teilnahmen würde ich mich freuen, da die unterschiedlichen Antworten eventuell bestimmte Fragen zum Essverhalten beantworten können.

    Viele Grüße

    K.

  12. Liebe Foristen,

    durch den Bericht über den erblindeten englischen Jugendlichen bin ich auf ARFID aufmerksam geworden und dann auf diesen Blog gestossen. Ihre Schilderungen berühren mich sehr.

    Als Psychiaterin i. R. habe ich Zeit und werde mich etwas mit der Problematik einlesen. Wenn ich etwas essentielles beitragen kann, melde ich mich wieder.

    Ich möchte aber auch etwas persönliches beitragen.

    Als Kind und Jugendliche war ich auch ein „picky eater“ – früher nannte man das ein „heikler Esser“. Meine Familien Situation war schwierig. Unerwünschtes Kind, wurde von meiner Mutter zur strengen Oma abgeschoben (im Nachhinein gute Entscheidung). Ernährte mich jahrelang nur von Honigbrot (musste Langnese sein), Würstchen mit Senf (Thomys mittelscharf) und Nesquick (jeder anderer Kakaotrunk wurde abgelehnt), sowie Milka-Vollmilch. Gewisse warme Gerichte akzeptierte ich, sowie Wurst . Forelle auch. Käse, Gemüse, Salat, Obst, Innereien, Kartoffeln lehnte ich ab, oft wurde mir schon vom (Koch)Geruch übel. Gezwungen zum Probieren, spuckte ich es aus. Manchmal langte alleine die Vorstellung des Geruchs von gekochten Blumenkohl, um mich zum Übergeben zu bringen.

    Nach der 6. Klasse kam es zur erzwungen Familienzusammenführung (Mutter,Stiefvater, jüngere Halbschwester). Halbschwester noch „heikler“, forderte mich heraus, mehr zu probieren. Mit 18 Jhr. aus Familie geflüchtet und zu meinem dann gewordenen Mann geflüchtet, der kürzlich starb. Dieser Hobbykoch gewesen, haben ganz Europa erkndet, innerhalb von 2 Jahren aß ich so gut wie alles und bin nun seit langen eine begeisterte und sehr gute Köchin.

    Meine Halbschwester, die ich nicht mag, habe ich letztes Jahr mit Familie zum Grillen eingeladen. Alle „picky eater“. Vorher gefragt, was sie essen mögen. Schwierig. Gefragt, was sie nicht mögen. Ging mit einer Riesenliste von „no go“ einkaufen.

    In meinem Fall, so schätze ich es nachhinein ein, war die schwierige Familiensituation, das Gefühl und auch das Erleben des „Nichterwünschtseins“ sicherlich mitverantwortlich für die damalige Essstörung. Erst durch meinen Mann löste sich diese. Q.E.D

    Liebe Foristen, Ihnen alles Gute

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